Jak smrt jeho sestry inspirovala Boba Sageta k neúnavné misi najít lék na sklerodermii

Bob Saget, komik a herec, se věnuje hledání léku na autoimunitní sklerodermii od té doby, co jeho sestra na tuto chorobu zemřela v roce 1998. Saget, vedený svým posláním uctít její památku, byl otevřeným zastáncem těch, kteří žijí se sklerodermií. , získávání peněz a povědomí o věci.

V rozhovoru pro People Magazine Saget podrobně popsal, jak na něj smrt jeho sestry měla hluboký dopad. Vzpomněl si, jak jí bylo pouhých 33 let, když zemřela, a jak ho její smrt přiměla uvědomit si, že musí něco udělat, aby pomohl těm, kteří touto nemocí trpí. Řekl, že to změnilo způsob, jakým se díval na život, a podnítilo ho, aby se stal zastáncem výzkumu sklerodermie.

Od té doby se Saget objevil na mnoha akcích, aby získal finanční prostředky a povědomí o sklerodermii, včetně Scleroderma Walk v Los Angeles a Walk to Cure Scleroderma v New Yorku. Působí také ve správní radě Scleroderma Research Foundation a věnoval čas a peníze na věc.

'Bob Saget našel nový smysl života a je to srdcervoucí. Poté, co jeho starší sestra Gay zemřela na komplikace sklerodermie v roce 1997, stal se Saget neúnavným obhájcem této věci a založil Caitlin Ann Saget Butterfly Fund, aby financovat výzkum této nemoci.'
Bob Saget našel nový smysl života, a je to srdcervoucí. Poté, co jeho starší sestra Gay v roce 1997 zemřela na komplikace sklerodermie, stal se Saget neúnavným obhájcem této věci a založil nadaci Caitlin Ann Saget Butterfly Fund na financování výzkumu této nemoci.

Sagetova oddanost hledání léku na sklerodermii byla zdrojem inspirace pro mnohé, včetně těch, kteří s touto nemocí žijí. Stal se skutečně majákem naděje pro ty, kteří bojují, a jeho neúnavné poslání uctít památku své sestry bude i nadále pomáhat těm, kteří to potřebují.

  šéfkuchař Susan Feniger, Bob Saget; Lukášův večer

Zleva: Šéfkuchařka Susan Feniger, Bob Saget a Dr. Luke Evnin na akci Scleroderma's Cool Comedy, Hot Cuisine.

Dr. Luke Evnin nejen doufal, že se to stane, dokázal si to představit. Jednou v nepříliš vzdálené budoucnosti, možná za 10 nebo 15 let, on a dlouholetý přítel Bob Saget dohnali a zavzpomínali na jejich příspěvky, které vedly k vyléčení sklerodermie, vzácné a někdy život ohrožující autoimunitní poruchy, která do značné míry postihuje kůži a pojivovou tkáň.

Je to důvod, kterému zasvětili velkou část svého života tím, že s nimi pracovali v souladu Nadace pro výzkum sklerodermie (SRF), organizace, která je svedla dohromady nejprve jako vrstevníky a později, jako mnozí na Sagetově oběžné dráze, jako blízké přátele. Byl to vztah, který se zrodil ze sdílených okolností: Saget ztratil kvůli nemoci svou sestru Gay v roce 1994 a o devět let později vstoupil do představenstva SRF; Evnin byl diagnostikován v roce 1998 a od roku 2002 působí jako předseda představenstva SRF.

'Upřímně jsem si myslel, že Bob a já v tom budeme spolu až do konce,' připomněl Evnin Hollywoodský reportér telefonicky v pondělí pozdě ráno. „Bob byl jedním z těch lidí, kteří s vámi nejen spolupracovali, ale nejprve se s vámi spojil jako s člověkem a pak s vámi bude pracovat. To byla jeho superschopnost, chcete-li.'

Skutečnost, že Saget, který zemřel včera na Floridě ve věku 65 let nebude nablízku ani kvůli léčbě, ani kvůli tomu slavnostnímu rozhovoru je něco, co Evnin nedokáže pochopit. „Stále mám pocit, že se zítra probudím a bude tam Bob,“ vysvětluje Evnin, který je ve své každodenní práci známým investorem rizikového kapitálu a působí jako výkonný ředitel a spoluzakladatel MPM Capital. „Chcete-li vidět tak relativně mladého muže, tak energického a s tak obrovským srdcem, odejděte nyní přímo uprostřed síly toho, co mohl udělat… Nemám pro to slova. Je to zničující.'

Je to emoce sdílená tolika lidmi za posledních 24 hodin. Pocty se valí ze široka daleka, poslali je hollywoodští přátelé a spolupracovníci a nespočet fanoušků, kteří si užívali jeho práci na všem od Plný dům a Nejzábavnější domácí videa Ameriky do stand-up stage. A zatímco Saget je chválen jako nadaný komik (který se nikdy nevyhýbal špinavému vtipu), milující rodinný příslušník (třem dcerám), nejlaskavější z kolegů (štědrý na čas a rady), jeho práce pro SRF při hledání Léčba sklerodermie není nikdy pozadu.

Podívejte se na tento příspěvek na Instagramu

Příspěvek sdílený šéfkuchařkou Susan Feniger (@susanfeniger)

Jak příběh pokračuje, Saget byl osloven, aby uspořádal komediální sbírku pro SRF ještě před diagnózou jeho sestry, v době, kdy jen málokdo věděl, co to je. (Gay se údajně zúčastnil akce, aby viděl svého bratra na jevišti.) „Zavolal mi někdo, koho jsem neznal, a požádal mě, abych uspořádal sbírku komedie na nemoc, o které jsem věděl jen velmi málo,“ řekl Saget. Časopis NIH Medline Plus s odkazem na zesnulého zakladatele SRF Sharon Monsky. 'Řekl jsem ano a uspořádal událost, která byla hvězdou.' Ellen DeGeneres , Rosie O’Donnell a další. Netušila jsem, že jen o pár let později bude nemoc diagnostikována mé sestře.“

Podle všeho byl Gayův boj se sklerodermií brutální. „Chcete-li slyšet, jak Bob vypráví příběh,“ vysvětluje Evnin, „gayova trajektorie lékařským systémem nebyla nijak zvlášť pozitivní. Byla špatně diagnostikována po většinu času, kdy byla nemocná, a pak, velmi pozdě v progresi, rozhodli, že jde o sklerodermii. Bob cítil, že léčba, které se jí dostalo, na tom nic nemění, a byl tím vším zděšen. Je to trochu tragický příběh.'

Mnoho dalších pacientů čelilo podobným překážkám. Podle SRF je sklerodermie nejlépe považována za jediné onemocnění, ačkoli „je to komplexní onemocnění, které může u jednotlivých pacientů postupovat velmi variabilně. Některé jsou postiženy brzy agresivními změnami, zatímco jiné mají mírnější příznaky. Nemoc může postupovat rychle nebo pomalu. To ztěžuje stručnou definici – a diagnostiku –. Je častější u žen a často se objevuje ve věku 30 až 50 let.

Poté, co viděl na vlastní oči, čím si jeho sestra prošla, dal si Saget za úkol využít jeho platformu ke zvýšení povědomí a zároveň získat finanční prostředky na výzkum a léčbu. Prvním a významným příkladem toho je Pro Hope , televizní film Saget z roku 1996 režírovaný podle scénáře, který napsal se Susan Riceovou. To hvězdy Dana Delany , Polly Bergen a Harold Gould, mimo jiné, a byl inspirován Gayovým bojem se sklerodermií a tím, jak se ona a rodina vypořádali. Navzdory těžkému tématu, Delany vypráví THR že Saget učinil zážitek nezapomenutelným.

„Byl tak talentovaný jako filmař. Je to vlastně jeden z mých oblíbených režisérů, se kterými jsem kdy pracovala,“ říká Delany, která sama sloužila v představenstvu SRF větší část dvou desetiletí. „Má tak dobrý smysl pro rovnováhu mezi komedií a tragédií. Celý jeho život byl takový, protože brzy ztratil tolik lidí ve své rodině [Sagetova druhá sestra Andrea zemřela na mozkové aneuryzma v roce 1985]. Tato kombinace vytváří skvělé drama a je to skvělé filmové zpracování. Jezdili jsme až na hranici melodramatu a pak tam byl nějaký vtip, který by rozbil napětí. Bylo to jen radostné, radostné filmové natáčení a všichni mu zůstali velmi blízko.“

Kromě toho, že sloužil v představenstvu SRF, Saget, který také pomáhal nabírat nové členy představenstva, jako je Regina Hallová v posledních letech se ukázal jako klíčová postava při pořádání každoroční akce této organizace Cool Comedy, Hot Cuisine. Podpisová sbírka za ta léta vybrala více než 25 milionů dolarů a za dveře přivítala komediální a hudební hvězdy, kdo je kdo. Spolu s restauratérkou Susan Feniger, Saget často hostil událost, která představovala jeho Plný dům a Jak jsem poznal vaši matku rodiny, Jimmy Kimmel , Conan O'Brien , Dana Carveyová , Tracy Morganová , paprsek romano , John Mayer , Louis C.K. , Sarah Silvermanová , John Oliver , Michael Che , Andy Cohen , Jackson Browne , Gilbert Gottfried , george lopez , Adam Duritz , panenky Goo Goo , Jack Black , Jim Gaffigan , Ed Asner , Tom Arnold , Jeff Ross , Josh Radnor , Michael Bolton , Kevin Nealon a Norm MacDonald , abychom jmenovali alespoň některé.

  Líně načtený obrázek

Zleva doprava: Luke Evnin, Jim Gaffigan, Ashley Olsen, Bog Saget, John Oliver, Sherri Shepherd, šéfkuchař Susan Feniger, Jeff Ross a John Stamos v roce 2013.

Evnin navrhl, že Saget zřídkakdy musel prosit o potvrzení účasti. 'Vždycky jsem byl ohromen,' řekl. „Bob se vždy mohl opřít o své přátele v komediální komunitě a hudební komunitě, aby mu vyšli vstříc. To vypovídá o dvou věcech: o jeho charismatu a ochotě udělat pro tuto nemoc něco navíc.“ Řekl, že Saget také oplácel laskavost. „Bob vždy letěl do nějakého města uprostřed země, aby podpořil úsilí jiného komika v čemkoli, na co se soustředili. Bob byl takový člověk – pro ostatní by udělal cokoli a oni to o něm věděli. Proto pro něj byli ochotni něco udělat,“ říká Evnin a dodává: „Považuji se za štěstí, že jsem měl příležitost pracovat s Bobem na něčem, co pro nás mělo hluboký význam a co jsme cítili, že bude naším dědictvím. .“

Mnozí uvedli, že se jich dotklo jeho neúnavné odhodlání jménem jeho sestry, která by v neděli, v den, kdy zemřel, oslavila významné narozeniny. 'Dnes by moje sestra Gay měla 75. narozeniny,' napsal Saget k příspěvku na Instagramu, který sdílel SRF a který je vidět níže. „Přišla o život kvůli sklerodermii, když jí bylo 47 let. Mé srdce patří všem, kteří kvůli této nemoci ztratili někoho blízkého. Nikdo by neměl trpět jako Gay, a proto jsem odhodlána najít lék a jsem hrdým členem správní rady Scleroderma Research Foundation.'

Ačkoli lék nepřišel za komikova života, Evnin i Delany tvrdí, že jeho práce na dosažení tohoto cíle bude Sagetovým odkazem. 'Mám trochu předsudky, ale myslím si, že práce se sklerodermií bude v nadcházejících letech skutečně rezonovat,' říká Delany. 'Bude opravdu těžké ho nahradit. Doufám, že lidé přijdou a projeví podporu jako odkaz pro Boba. Myslím, že by se mu to líbilo.'

Evnin souhlasí: 'Nemůžeme nechat tento hrozný okamžik odejít, aniž bychom se pokusili z toho udělat něco dobrého.'

Chcete-li se dozvědět více o práci Saget jménem SRF, klikněte tady .

Podívejte se na tento příspěvek na Instagramu

Příspěvek sdílený společností Scleroderma Research Fndn. (@srfcure)

Otázka: Jak ho smrt sestry Boba Sageta inspirovala k nalezení léku na sklerodermii? Odpověď: Poté, co sestra Boba Sageta, Gay Saget, zemřela v roce 1998 na komplikace sklerodermie, Bob se rozhodl změnit životy lidí postižených touto nemocí. Od té doby se stal obhájcem a mluvčím Scleroderma Research Foundation (SRF) a neúnavně pracuje na získávání peněz na výzkum a povědomí o této nemoci.

Napište Nám

Pokud Hledáte Dobrý Smích Nebo Se Chcete Vrhnout Do Světa Historie Kina, Je To Místo Pro Vás

Kontaktujte Nás